Patient journey y análisis de trayectorias de pacientes

El análisis del patient journey es necesario cuando la pregunta es por dónde se mueve una cohorte de pacientes y dónde se pierde, no solo en qué estado está hoy. Aplica cuando ya sabes cuántos pacientes hay en cada situación pero no en qué orden transitan entre ellas, con qué probabilidad ni en qué punto del recorrido abandonan, progresan o se descuelgan del seguimiento. Una foto transversal cuenta el presente; la trayectoria reconstruye el movimiento entre estados a lo largo del tiempo. La diferencia es la que separa saber que un porcentaje de pacientes abandona el tratamiento de saber en qué transición concreta lo hace. Esa localización es lo que convierte un dato agregado en una decisión sobre dónde intervenir.

Se necesita un registro de actividad con eventos fechados por paciente: un identificador, los hitos o estados por los que pasa (diagnóstico, visitas, tratamiento, alta, eventos clínicos) y la fecha de cada uno. El cliente aporta esos registros; el servicio define con vuestro criterio clínico el conjunto de estados y las transiciones admisibles, reconstruye la secuencia de cada paciente y depura la temporalidad de las fechas, de la que depende por completo el modelo. No es imprescindible que los datos lleguen como una secuencia ya ordenada, pero sí que los eventos sean trazables en el tiempo y atribuibles a la misma persona o unidad de seguimiento. Lo que condiciona el alcance es la granularidad temporal: si las fechas son imprecisas o los estados no se distinguen en el dato, el modelo se queda en un nivel más grueso.

Los modelos multiestado y los modelos de Markov forman parte de la familia de modelos de estados y transiciones con los que se representa una trayectoria como un proceso entre estados discretos. Aplican cuando interesa cuantificar con qué probabilidad un paciente pasa de un estado a otro y cuánto tiempo permanece en cada uno. Un modelo markoviano asume que la transición depende solo del estado presente, no del recorrido previo; los modelos multiestado son un marco más amplio que admite formulaciones markovianas, semi-markovianas o no markovianas, y el efecto de covariables sobre cada transición, además de estructuras como el modelo illness-death. La elección depende del problema, por ejemplo de si la historia previa importa, si hay tiempos continuos o discretos, o si hay estados absorbentes, y se justifica de forma explícita, no se asume por defecto. El supuesto de Markov es una simplificación que se comprueba, no una propiedad que se da por buena.

El análisis de secuencias y el process mining reconstruyen la trayectoria que realmente siguió una cohorte a partir del registro de eventos, en lugar de partir de un recorrido teórico. Aplica cuando se quiere ver la práctica efectiva, el orden real de los pasos, y contrastarla con la trayectoria que prevé una guía o un protocolo, para localizar dónde se separan. Permite descubrir los recorridos frecuentes, medir cuánto se ajusta la cohorte al recorrido esperado y detectar las desviaciones que merecen análisis. El límite es honesto: el método describe y contrasta trayectorias observadas; no establece por sí mismo que una desviación cause un peor resultado, lo cual exige un diseño de inferencia aparte. Lo que entrega es el mapa de cómo se transita en realidad, no un juicio causal sobre cada desvío.

El patient journey y el HEOR pueden usar la misma técnica, los modelos de Markov de estados de salud, pero responden a preguntas distintas según su destino. El patient journey encaja cuando la pregunta es clínica o conductual: por dónde transita la cohorte, en qué transición se pierde y dónde intervenir. El HEOR encaja cuando la pregunta es económica: si una intervención aporta valor frente a su alternativa, con el modelo de Markov al servicio de calcular QALYs, DALYs e ICER. El journey termina en un mapa de la trayectoria y sus transiciones críticas; el HEOR, en una ratio de coste-efectividad para una decisión de financiación. Pueden combinarse, ya que un mismo modelo de estados puede alimentar después un análisis económico, pero uno entiende el recorrido del paciente y el otro decide entre opciones por su valor.

El patient journey y los flujos asistenciales pueden compartir el mismo tipo de modelo de estados, pero miran sujetos distintos. El patient journey mira la trayectoria clínica o conductual del paciente: cómo progresa su enfermedad, cómo evoluciona su adherencia, en qué punto del cuidado se le pierde. Los flujos asistenciales miran el proceso operativo del sistema: capacidad, cuellos de botella, gestión de camas y tiempos de espera, con técnicas como la teoría de colas y la simulación de eventos discretos. La distinción es de objetivo: el journey busca entender al paciente y su recorrido; los flujos, optimizar la operación hospitalaria. Cuando el mismo recorrido Ingreso–planta–alta se estudia desde resultados clínicos, adherencia o pérdida de seguimiento, pertenece al patient journey; cuando se estudia para dimensionar recursos, pertenece a flujos asistenciales. Si la decisión es sobre el cuidado, es journey; si es sobre la capacidad, es flujos.

No: estratificación, predicción de riesgo y patient journey responden a tres preguntas distintas sobre la misma población. La estratificación da una foto estática de qué subgrupos de pacientes existen, mediante clustering y clasificación. El análisis predictivo de riesgo estima un evento individual: la probabilidad de que este paciente concreto se deteriore o reingrese. El patient journey modela la dinámica de la cohorte entre estados: cómo transita, en qué orden y con qué probabilidad pasa de uno a otro a lo largo del tiempo. La diferencia es entre fotografía, pronóstico individual y movimiento de la cohorte. Se complementan con naturalidad, ya que una estratificación puede definir los estados de partida de una trayectoria, pero ninguno sustituye al otro. Si la pregunta lleva la palabra "cuándo pasa de un estado a otro", es patient journey.

Se entrega el mapa de la trayectoria de la cohorte: el conjunto de estados y transiciones, las probabilidades y tiempos de transición estimados, la visualización del flujo, habitualmente con diagramas de Sankey y curvas de ocupación de estado, y la identificación de las transiciones críticas donde se concentra la fuga. El reparto de roles es deliberado: el servicio reconstruye y modela la trayectoria y señala dónde una intervención podría tener más impacto, según la dinámica observada y los supuestos del modelo; la decisión clínica o de gestión sobre qué intervención aplicar y dónde la toma el cliente, con su conocimiento del contexto. No se entrega una recomendación de intervención cerrada, sino la evidencia cuantitativa sobre la dinámica de la cohorte que sostiene esa decisión. El entregable es legible para un comité clínico o de gestión, no solo para un equipo de análisis.